Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética que se detecta en 1 de cada 5.000 nacimientos y que afecta a diversos órganos, sobre todo a los pulmones y al páncreas.

A través de su cuenta de Facebook, Lucila Aguilar, la joven de Ushuaia que este año recibió un exitoso trasplante bipulmonar, aprovechó la jornada para contar su experiencia de haber transcurrido los primeros quince años de su vida con la enfermedad, y agradeció al sector de pediatría del Hospital de Ushuaia “por haberme cuidado estos años”.

“Lamentablemente nací con esta enfermedad, siempre pude enfrentarla acompañada de amigos, familia y profesionales, pero nunca imagine lo que iba a pasar, a dónde tenía que llegar para tener mi posibilidad de volver a respirar, a reír sin cansarme, caminar sin agitarme, a simplemente respirar”, dijo recordando que a fines del año pasado ingresó en el listado de emergencia del Incucai para recibir un trasplante bipulmonar.

“El año pasado me descompensé, internaciones más seguidas, oxígeno, bipap, el hecho de estar todo el día en casa porque no podía salir ya que no podía respirar, en diciembre del año pasado me dijeron ´tenés que entrar en lista de espera para un trasplante´” recordó y aseguró “sentí miedo y esperanza al mismo tiempo”.

Luego de un primer intento de trasplante que se frustró, Lucila precisó que “el 23 de enero a las 23 horas me dicen que viene otros órganos, q me prepare, `sí voy a vivir y voy a respirar´ por fin, a las horas me buscan para ir a quirófano, y no sentí miedo, era lo q estaba esperando, por fin voy a volver a respirar, mientras me llevaban a quirófano, los miré, estaban asustados, ellos, los que me dieron la vida, también tenían fe, lo vi en sus ojos, entro a quirófano, cierro los ojos rogando poder despertar bien, a los días despierto. Sí, estoy respirando, ya pasó, por fin llego, pensé "lo logré".

Fibrosis Quística: ¿Qué es y qué causa?

El neumonólogo infantil Luis Parra, explicó la importancia de detectar a tiempo la enfermedad para que quien la padezca pueda tener una vida lo más plena posible.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

El especialista recordó que en la etapa inicial, la enfermedad afecta a los pulmones, pero también puede generar dificultades en el páncreas, el hígado, la piel y el aparato reproductor.

Síntomas

-Deshidratación en los niños, por la excesiva pérdida de sal.

-Mala absorción intestinal, "deposiciones en las que uno ve que no hay absorción de los alimentos".

-Crecimiento por debajo de lo esperado.

-Enfermedades respiratorias recurrentes.

Y, ya en la edad adulta, se puede detectar por esterilidad, "una de las causas de esterilidad puede ser la fibrosis quística".

En el año 1980 se descubrió el gen y a partir de ahí se produjo un antes y un después en la enfermedad. No existe cura, pero se ha incrementado el porcentaje de sobrevida que hoy alcanza los 50 años".

De acuerdo con el doctor, la proyección y la mirada en torno a la enfermedad es "bastante optimista", pero es necesario trabajar tanto en los niños como en los padres para que el paciente tenga una "evolución absolutamente favorable".

Una pesquisa temprana hace que el tratamiento se empiece de forma inmediata, que el paciente no tenga problemas digestivos y que empiece con los tratamientos respiratorios para liberar el área y conservar una función pulmonar normal durante toda su vida", agregó.

Actualmente la enfermedad tiene cobertura al 100% en obras sociales, pero se requiere mucho más que solo tratamiento médico (soporte nutricional,  kinesioterapia respiratoria en forma diaria y de por vida, entre otras).

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Por esto último, se pide que las personas con fibrosis quística sean incluídas en la ley de discapacidad, a fin de que tengan todos los tratamientos a su disposición, sin necesidad de llegar a un grado de deterioro de su salud tan avanzado, que les genere realmente una discapacidad.